[Jeunesse] Mon frère, mon enfer, mon bel enfer [L’autisme], Sandrine Andrews et Christine Deroin

L’autisme, la schizophrénie, la dépression, la bipolarité… autant de mots qui font parfois peur, sur des maux inconnus et souvent mal compris. Ces thèmes sont présentés et traités avec brio dans la collection « Pas de panique, c’est la vie », aux éditions Oskar, collection que je vais vous présenter toute la semaine. Et je commence aujourd’hui avec le roman « Mon frère, mon enfer, mon bel enfer », de Sandrine Andrews et Christine Deroin, qui traite de l’autisme.

Mon frère, mon enfer, mon bel enfer - L'autisme (Illustration n° 1)

Présentation :

Garance, 14 ans, aimerait vivre comme toutes les autres adolescentes de son âge. Mais le quotidien de la famille est rythmé par Adam, son petit frère. Ce dernier, atteint d’autisme, est victime de violentes crises qui mettent bouleversent tous les membres de la famille. Une partie documentaire décrit la maladie, les comportements à risque, les symptômes et les traitements.

Mon avis :

Sous forme de journal intime, nous suivons les pensées et la vie de Garance, une collégienne qui a un frère autiste et qui lui change la vie.

« Je n’en peux plus, je ne veux plus entendre ses cris, je ne peux plus le supporter… d’abord ce sont ses cris à lui, ses pleurs, et puis ce sont les siens, les cris de ma mère et puis ceux de mon père. Mais dans quel enfer vivons-nous ? Pourquoi faut-il vivre ça ? Pourquoi sommes-nous si malheureux ? Pourquoi ne pouvons-nous pas vivre comme tout le monde ? Pourquoi faut-il qu’il crie comme ça ? Pourquoi ? Pourquoi Adam? Pourquoi tu ne réponds pas quand je te parle ? »

Ces mots qui ouvrent le roman montrent à quel point la vie peut être difficile dans la famille de Camille. Elle a dû mal à comprendre Adam, son frère autiste, comme sa famille. Et si l’agacement est là, c’est que l’amour aussi est présent. Adam, son frère, elle l’aime. Mais elle ne parvient pas à comprendre pourquoi il se comporte de façon étrange, pourquoi il crie, pourquoi il sème la zizanie dans sa famille.

En parallèle, nous suivons aussi l’histoire d’Hugo, un nouvel élève dans la classe de Garance, qui a déménagé suite au divorce de ses parents. Pas de chance pour Garance, ce dernier assiste à une crise d’Adam alors que Camille et sa mère font des courses avec lui au supermarché. Pour Garance, c’est la honte. Et pour Hugo ?

J’ai beaucoup aimé ce texte qui nous aide à comprendre ce que peut-être le quotidien avec un enfant autiste, sachant néanmoins que chaque autiste a sa propre personnalité, et que tous ne vont pas agir de la même façon. Un petit bémol sur la fin ou le père de Hugo a un côté trop « super-héros » à mon goût, mais qui permet aussi une jolie fin avec de l’optimiste.

Petit plus : à la fin l’interview d’un spécialiste nous aide à mieux comprendre ce qu’est l’autisme, une liste de sites et d’adresses utiles est aussi jointe.

Collection « Pas de panique, c’est la vie ! »

La collection « Pas de panique, c’est la vie ! » a été créée aux éditions Oskar pour sensibiliser les adolescents face aux différents troubles du comportement et maladies psychiatriques dont peuvent souffrir des membres de leur famille (parents, frères, sœurs, amis proches).

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Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres, Maxime Gillio

MaFilleVoulaitMettreSonDoigtDansLeNez

Présentation :

 » Je vois Gabrielle, ma fille, m’observer de son regard indéchiffrable. Pourquoi ce livre ? Après tout, c’est notre passé, sa vie, mes sentiments. Il concerne qu’elle et moi, pourquoi l’exposer aux yeux de tous ? Parce que nous en avons besoin. Parce que nous devons guérir de cet amour contrarié et nous retrouver.
Je n’écris pas un livre sur l’autisme, encore moins un guide ou un mode d’emploi, j’offre les souvenirs que je nous ai volés. L’histoire banale d’un père et d’une fille. »

Chaque jour, les chiffres concernant l’autisme nous alertent 650 000 cas en France … Si chacun est différent, la souffrance de l’enfermement est, pour eux comme pour leurs proches, commune. Une souffrance que Maxime Gillio tenté de contourner avec la force de ses mots, sincères et émouvants.

Mon avis :

Alerte, coup de cœur ! Il m’a été impossible de poser ce livre une fois la première page tournée (je remercie d’ailleurs au passage les collègues qui ont déclaré que j’avais une tête de zombie le lendemain matin).

Qu’on soit un futur papa ou une future maman, la question d’un handicap potentiel concernant le bébé nous effleure, notamment au moment de la mesure de la clarté nucale qui éloigne normalement le spectre de la trisomie. Pourtant, même si la mère a plus de chance d’accoucher d’un enfant en bonne santé, il n’est pas livré avec la mention « garanti sans handicap ».

Pour écrire ce livre, l’auteur s’est inspiré de billets qu’il avait publiés il y a quelques années sur une page Facebook consacrée à sa fille Gabrielle, autiste, et à ce qu’ils vivaient, page qui a connu un grand intérêt. À cela s’ajoutent des commentaires actuels de l’auteur.

Maxime Gillio se défend d’avoir écrit sur l’autisme. À travers ses souvenirs, il nous présente des moments qui ont ponctué leur vie, que ce soit dans les établissements scolaires ou du côté des spécialistes. Ici, pas d’enrobage mielleux, pas de filtre bisounours. Maxime Gillio nous fait part de ses doutes, de ses interrogations, de ses colères, de ses refus. Oui, il est le père de Gabriel, et il l’aime d’un amour profond et sincère, comme ses deux autres enfants qui ne souffrent d’aucun handicap. Non, il n’est pas le père idéal qui accepte tout sans se plaindre, il est juste un père… humain. Et c’est vraiment ça le point fort de ce livre. Un père qui a du mal à se dire que sa vie ne sera plus comme il l’avait imaginée, un père qui craint que sa fille ne quitte jamais la maison, un père qui souffre de ne plus voir sa fille lui accorder des élans de tendresse.

Mais ce n’est pas tout. Ce livre est aussi un témoignage sur la difficulté qu’ont les enfants souffrant d’un handicap à trouver une place dans la société, sans être mis de côté comme des parias. Les institutions ou ceux qui y travaillent ne sont pas toujours de bonne volonté, et même quand ils le sont, ils n’ont pas le mode d’emploi. En tant qu’enseignante, cette partie me parle beaucoup aussi, et quand je vois qu’en début d’année scolaire, au collège, les enseignants n’étaient pas au courant de la présence d’une élève autiste dans leur classe, malgré les insistances des parents de Gabrielle, ça me met vraiment en colère (sincèrement, je les ai insultés en lisant certains passages) comme la façon dont est géré son « cas » par certains enseignants. Alors j’imagine sans peine ce qu’ont pu ressentir les parents de Gabrielle, tous les deux enseignants (ancien enseignant pour l’auteur).

En bref, un énorme coup de cœur pour ce livre puissant, poignant, tendre, cynique et bourré d’amour. Une claque. Bravo Maxime Gillio, et toutes mes pensées pour Gabrielle.

Retrouvez l’avis de Stéphie, qui m’avait conseillé ce livre, ici !

Et, rien que pour vous … cadeau !

gfgf

Une petite chose sans importance, Catherine Fradier

Une petite chose sans importance

Présentation de l’éditeur :

Le premier roman jeunesse de Catherine Fradier pour les ados ! Tout son art du suspense, une intrigue qui happe et bouleverse en éveillant la conscience. « Rien de nouveau dans ma tête, Asperger est toujours là. Je suis différent et je le resterai. Il faut que je continue à apprendre à vivre avec, il n’y a pas d’autre solution. » Sacha, qui souffre du syndrome d’Asperger, a été retiré du système scolaire par sa mère à la suite d’un harcèlement qui a mal tourné à l’école. Médecin, elle s’est depuis tournée vers l’humanitaire et emmène son fils lors de ses missions à travers le monde. Une petite chose sans importance est la traduction du mot swahili kadogo qui signifie enfant soldat. C’est, racontée par Sacha, l’histoire de Destinée, une enfant soldat congolaise d’une quinzaine d’années, qu’il a connue lors de l’une des missions de l’ONG dont sa mère est membre.

Mon avis :

J’ai reçu ce livre il y a trois jours, et il est déjà lu, dévoré, terminé.

Sacha est un enfant qui souffre du syndrome d’Asperger (une sorte d’autisme sans déficience intellectuelle, ni retard de langage). Il ne va plus à l’école et suit sa mère, médecin, qui travaille dans l’humanitaire.  Il adore les chiffres, aime compter, pi, et déteste tout ce qui est marron.

Alors qu’il se trouve en République démocratique du Congo, il fait la connaissance de Destinée, qui va devenir son amie. C’était une enfant soldat, comme beaucoup d’autres présents dans le camp. Toutefois, Destinée a un autre but que celui de ne plus être enfant soldat : retrouver son bébé, nommé Espoir,  qui est resté avec les ennemis, et retourner vivre avec l’enfant auprès de sa mère. Dans sa fuite du camp, elle emmènera Sacha, sans le vouloir.

C’est un roman jeunesse, destiné aux adolescents. L’histoire est racontée par Sacha qui décrit ce qu’est Asperger : je trouve que c’est une belle façon de présenter le syndrome aux ados. Néanmoins, c’est un livre qui peut tout à fait plaire aux adultes : certaines choses sont un peu plus difficiles à comprendre.

J’ai beaucoup aimé cette histoire. Les thèmes (les enfants soldats, le travail des enfants, Asperger) sont des thèmes qu’on trouve peu dans la littérature jeunesse.

Destinée et Sacha sont deux personnages attachants, avec des caractères forts. Ce qui tombe bien car Une petite chose sans importance est le premier opus de la série Chroniques lunaires d’un garçon bizarre. Je peux d’ores et déjà vous dire qu’il me tarde de retrouver Sacha !

Ce livre est paru le 3 mars 2016, aux éditions Au Diable Vauvert.